IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

> Жизнь детей взаймы .., поможем еще..
Aminazinka
сообщение 21.02.2007, 22:20
Сообщение #1


Профи
****

Группа: Модераторы
Сообщений: 1,601
Регистрация: 28.12.2005
Пользователь №: 923



По просьбе Минашы публикую информацию об брате и сестре...Брат и сестра Абдуллаевы тоже находятся в РДКБ. Нурлане 14 лет, а Джавиду 8 лет. У обоих первичный иммунодефицит. У сестры диагноз был поставлен 4 года назад, а у Джавидика еще раньше. Болезнь у обоих вызвала торможение в физическом развитии, они оба выглядят гораздо младше. Хотя в умственном плане они не отстают от своих сверстников, разве что, конечно же, им пришлось отказаться от школы, потому что большую часть времени проводят в больнице.
Иммунодефицит ведет к общему ослаблению организма, т.к. иммунная система практически отсутствует. Как следствие, любая незначительная для здорового человека простуда может привести к очень тяжелым последствиям. Постоянные пневмонии у Нурланы привели к туберкулезу, с которым врачи сейчас борются. У Джавида хроническая пневмония привела к тому, что правое легкое серьезно уменьшилось в объеме и функционирует только на 30%. У Нурланы просели шейные позвонки, и она вынуждена постоянно носить корсет – шея практически не держит голову.
Иммунодефицит, как объяснила лечащий врач Абдуллаевых, можно лечить генной терапией, но в России пока это невозможно. Поэтому все, что можно сделать для этих ребятишек – стабилизировать их состояние поддерживающей терапией с помощью антибиотиков. Количество лекарств огромное и, как правило, все эти лекарства безумно дороги. Доктора в РДКБ определили объем препаратов примерно в 40 тыс рублей стоимостью для обоих ребятишек ежемесячно (примерно $1500).
Родители Нурланы и Джавида не работают, т.к. вынуждены проводить со своими детьми в больнице примерно 9-10 месяцев в году. Остальное время мама ухаживает за детьми дома, а отец находит временную подсобную работу на рынках Москвы. Постоянного заработка, к сожалению, у него из-за таких обстоятельств нет, всех средств хватает только на пропитание и съем квартиры в Москве. На лекарства денег катастрофически не хватает. К сожалению, РДКБ не может обеспечить детей полностью, и поэтому врачи просили опубликовать список лекарств. Возможно, у нас найдется возможность помочь им не деньгами, а лекарствами. На следующей неделе я постараюсь опубликовать банковские данные для переводов пожертвований для лечения Нурланы и Джавида Абдуллаевых. Если вы решите поддержать родителей хотя бы морально, им это тоже бы помогло. Маму зовут Метанет ханум – она говорит только по-азербайджански. Ее телефон в Москве +7-901-518-1596.

Спасибо огромное за ваше сочувствие и помощь.
Список самых необходимых лекарств:
- Гептрал
- Эссенциале
- Цеклор
- Ингарон
- Офлаксин
- Орунгал
- Таваник
- Бисептол
- Изонизаид
- Этамбутол
- Паск


--------------------
" Все приходит вовремя, если люди умеют ждать."

Франсуа Рабле

.
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Вернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ответить в эту темуОткрыть новую тему
Ответов
minasha_m
сообщение 07.05.2007, 14:45
Сообщение #2


Знаток
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 127
Регистрация: 28.04.2006
Пользователь №: 1,393



В газете "Эхо" вышла статья об Абдуллаевых.

http://www.echo-az.com/obshestvo01.shtml
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Вернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
minasha_m
сообщение 25.06.2007, 15:30
Сообщение #3


Знаток
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 127
Регистрация: 28.04.2006
Пользователь №: 1,393



Важная информация по поводу Нурланы Абдуллаевой

К огромному сожалению, ситуация с немением руки оказалась гораздо критичнее, чем мы могли себе представить. Брата и сестру в конце прошлой недели привезли в РДКБ для обследования обоих и для выяснения причины немения конечностей девочки. С Джавидом все более или менее стабильно (в той степени, как это может быть с таким диагнозом), а вот с Нурланой все оказалось все очень и очень серьезно.
На фоне первичного иммунодефицита развился и усилился туберкулезный процесс, что привело к разрушению шейного отдела позвоночника. Сейчас наблюдается тотальное разрушение (!!!!) верхне-шейного отдела позвоночника со смещением зуба 2-го шейного позвонка. Самая большая опасность в этом процессе даже не то, что Нурлана без корсета вообще уже не может держать голову, а то, что в любой момент этот самый зуб может сместиться в структуру головного мозга, что сразу приведет к летальному исходу, не дай Бог. Это все действительно очень серьезно. По этой самой причине у бедной девочки в последнее время и немела то одна, то другая рука - у нее ухудшалась и продолжает ухудшаться неврологическая симптоматика, в первую очередь отражающаяся на конечностях.
Сейчас Нурлану в срочном порядке готовят к операции по спасению девочки по сути своей. Операция состоит из двух этапов.
1-й этап - операция будет проведена в РДКБ на днях. Заключается в том, что ей на верхне-шейный отдел позвоночника наложат т.н. аппарат галло-торокальной фиксации (прошу прощения, если я ошибаюсь в написании). Принцип примерно тот же, как и у известных аппаратов Иллизарова. Это в порядке неотложной помощи.
2-й этап - операция будет проведена через 2 месяца в питерском НИИ костно-суставного туберкулеза. Это единственная больница в стране, где проводятся подобные операции. Нурлане там должны будут провести т.н. заднюю кранео-вертебральную - или черепно-позвоночную - фиксацию.
Стоимость обоих этапов 7700 евро. Или примерно 270 000 рублей. 1-й этап стоит 700 евро. Эту сумму взял на себя один из наших замечательных земляков.Остается 7000 евро.
Друзья, мы все очень надеемся, что у нас получится помочь Нурлане. Мы же сможем за 2 месяца собрать необходимую сумму.
Нурлане с конца прошлой недели вообще уже запретили двигаться. Она теперь все время только лежит. Вставать ей нельзя ни в коем случае. Надо,чтобы вы ее навестили по мере возможности.Я так поняла,что вы собираетесь в ближайшее время к Джавиду в РДКБ,может заодно навестите и Абдуллаевых,если это,конечно,разрешат? Дело в том,что ее будут пичкать атибиотиками все это время перед операцией, потому что с таким иммунодефицитом любая мало-мальски незначительная инфекция может во время операции привести к катастрофическим последствиям. Врачи не хотят рисковать.
Итак,нам нужно собрать 7000 евро.


Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Вернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
minasha_m
сообщение 03.07.2007, 12:02
Сообщение #4


Знаток
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 127
Регистрация: 28.04.2006
Пользователь №: 1,393



1-я операция прошла успешно!!!! Нурлана уже в общей палате. уже смогла походить самостоятельно и сидеть самостоятельно. Как сказала лечащая врач, питерские хирурги такими результатами сразу после операции были ошеломлены. Обычно, должно пройти пару дней,а тут сразу. Нурлане удлинили шею на 6 см. , как это может быть,не знаю,но это по словам врача. Как она сказала, эта конструкция выглядит не совсем эстетически привлекательной, а скорее даже устрашающей, но зато она позволяет Нурлане держать голову. Обещала сделать фотографию и передать вместе с документами по 2-й операции.
А теперь по поводу 2-й операции
Они приняли решение перенести ее на 20-е числа августа. То есть до октября ждать опасно, потому что во время вчерашней операции врачи поняли, что надо 2-й этап провести как можно скорее. они сказали, что категорически не могут так рисковать и ждать, потому что до октября положительные результаты вчерашней операции могут сойти на нет.
Выяснилась дополнительная информация касательно стоимости операции. Первая часть была оплачена нашим земляком, но только сейчас врач сказала, что эта была стоимость только самого аппарата, который накладывают Нурлане на шею. В принципе, этого было бы достаточно, но Елизавета Всеволодовна сказала, что нужно отблагодарить бригаду хирургов, которые приехали из Питера и оплатить их дорогу и билеты. Получается, что эта стоимость удваивается. Нужно еще дополнительно 42 тыс рублей (30 тыс на "спасибо" + 12 500 на гостиницу и билеты). Лала спросила у врача, как РДКБ участвует в этой операции. Она сказала, что РДКБ финансово не участвует вообще.
Поэтому папа Нурланы берет оставшиеся на счету 20 446 руб. И нужно будет еще найти и добавить. Это те же самые врачи, которые будут потом оперировать Нурлану повторно в августе.
Ребята,очень прошу,кто чем может организуйтесь,чтобы помочь.Если бы можно было какую-ниубдь акцию провести и собрать таким образом деньги,хоть что-то,это была бы уже большая помощь.
Спасибо всем!
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Вернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
minasha_m
сообщение 16.07.2007, 10:34
Сообщение #5


Знаток
**

Группа: Пользователи
Сообщений: 127
Регистрация: 28.04.2006
Пользователь №: 1,393



К счастью, стоимость операции меньше, чем заявлялось ранее, а именно 197400 рублей, что делает примерно 5600-5700 евро.
Теперь по поводу статуса по деньгам.
В прошлый раз, когда я писала о возможном снятии всех денег со счета, потом, подумав, Лала с папой Нурланы решили , что дадут, сколько могли собрать на тот момент по срочному звонку, а деньги со счета трогать не будут. Мол, все, что собрали, то и отдаем. К счастью, никто не возмутился со стороны врачей меньшей суммой, чем просила лечащая врач (было бы странно, с другой стороны, если бы они возмутились), поэтому мы исходим из того, что на счету у нас уже есть:

рубли - 20 446
евро - 0
доллары - 0

Ребята,у нас есть полтора месяца,чтобы собрать нужную сумму. Я понимаю,что сейчас многие уезжают в Баку,но все же,если есть хоть какая-то возможность помочь или просто навестить детей,пожалуйста, сделайте это.
Вот так сейчас выглядит Нурлана,после первой операции.

Прикрепленное изображение Прикрепленное изображение

Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Вернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения

Сообщений в этой теме
Aminazinka   Жизнь детей взаймы ..   21.02.2007, 22:20
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Спасибо, Эльнура. Па...   22.02.2007, 16:07
Самир   если есть возможность, помочь отцу с работой Кто о...   22.02.2007, 18:24
Turkazad   Я буду говорить откровенно! Если возможность в...   22.02.2007, 20:01
minasha_m   Я буду говорить откровенно! Если возможность ...   23.02.2007, 10:31
Aminazinka   Я буду говорить откровенно! Если возможность ...   24.02.2007, 16:29
Самир   А в чем смысл вашего вопроса? если нет шанса,значи...   26.02.2007, 10:58
minasha_m   <<Смысл его вопроса в том, что есть дети, по...   26.02.2007, 16:29
Avalanche   Смысл его вопроса в том, что есть дети, помощь ко...   28.02.2007, 22:19
minasha_m   " Однажды один бедуин спросил у Пророка Муха...   01.03.2007, 12:14
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Ребята, я помню, что...   24.02.2007, 16:45
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Информация от лечаще...   28.02.2007, 09:43
Sayaly   Даже если ребёнок обречен, в наших силах скрасить ...   01.03.2007, 19:12
Aminazinka   Реквизиты счетов для пожертвований на лечение брат...   15.03.2007, 19:25
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Не за что. :) А что-...   16.03.2007, 16:07
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Статус сборов средст...   09.04.2007, 10:06
minasha_m   [size=3][font=Times New Roman]Ребята,кто-нибудь за...   19.04.2007, 09:27
minasha_m   [font=Times New Roman][b]В газете "Эхо" ...   07.05.2007, 14:45
minasha_m   Важная информация по поводу Нурланы Абдуллаевой ...   25.06.2007, 15:30
minasha_m   1-я операция прошла успешно!!!! Ну...   03.07.2007, 12:02
minasha_m   К счастью, стоимость операции меньше, чем заявляло...   16.07.2007, 10:34
minasha_m   Нурлане 15 августа были переведены деньги от семьи...   16.10.2007, 14:12


Ответить в эту темуОткрыть новую тему
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 12.12.2011, 01:19
Администрация форума Вirlik не несёт ответственности за сообщения и размещенные материалы на форуме.
Всё написанное является частным мнением независимых пользователей форума.