Помощник
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Жизнь детей взаймы .., поможем еще.. |
Aminazinka |
21.02.2007, 22:20
Сообщение
#1
|
Профи Группа: Модераторы Сообщений: 1,601 Регистрация: 28.12.2005 Пользователь №: 923 |
По просьбе Минашы публикую информацию об брате и сестре...Брат и сестра Абдуллаевы тоже находятся в РДКБ. Нурлане 14 лет, а Джавиду 8 лет. У обоих первичный иммунодефицит. У сестры диагноз был поставлен 4 года назад, а у Джавидика еще раньше. Болезнь у обоих вызвала торможение в физическом развитии, они оба выглядят гораздо младше. Хотя в умственном плане они не отстают от своих сверстников, разве что, конечно же, им пришлось отказаться от школы, потому что большую часть времени проводят в больнице.
Иммунодефицит ведет к общему ослаблению организма, т.к. иммунная система практически отсутствует. Как следствие, любая незначительная для здорового человека простуда может привести к очень тяжелым последствиям. Постоянные пневмонии у Нурланы привели к туберкулезу, с которым врачи сейчас борются. У Джавида хроническая пневмония привела к тому, что правое легкое серьезно уменьшилось в объеме и функционирует только на 30%. У Нурланы просели шейные позвонки, и она вынуждена постоянно носить корсет – шея практически не держит голову. Иммунодефицит, как объяснила лечащий врач Абдуллаевых, можно лечить генной терапией, но в России пока это невозможно. Поэтому все, что можно сделать для этих ребятишек – стабилизировать их состояние поддерживающей терапией с помощью антибиотиков. Количество лекарств огромное и, как правило, все эти лекарства безумно дороги. Доктора в РДКБ определили объем препаратов примерно в 40 тыс рублей стоимостью для обоих ребятишек ежемесячно (примерно $1500). Родители Нурланы и Джавида не работают, т.к. вынуждены проводить со своими детьми в больнице примерно 9-10 месяцев в году. Остальное время мама ухаживает за детьми дома, а отец находит временную подсобную работу на рынках Москвы. Постоянного заработка, к сожалению, у него из-за таких обстоятельств нет, всех средств хватает только на пропитание и съем квартиры в Москве. На лекарства денег катастрофически не хватает. К сожалению, РДКБ не может обеспечить детей полностью, и поэтому врачи просили опубликовать список лекарств. Возможно, у нас найдется возможность помочь им не деньгами, а лекарствами. На следующей неделе я постараюсь опубликовать банковские данные для переводов пожертвований для лечения Нурланы и Джавида Абдуллаевых. Если вы решите поддержать родителей хотя бы морально, им это тоже бы помогло. Маму зовут Метанет ханум – она говорит только по-азербайджански. Ее телефон в Москве +7-901-518-1596. Спасибо огромное за ваше сочувствие и помощь. Список самых необходимых лекарств: - Гептрал - Эссенциале - Цеклор - Ингарон - Офлаксин - Орунгал - Таваник - Бисептол - Изонизаид - Этамбутол - Паск -------------------- " Все приходит вовремя, если люди умеют ждать."
Франсуа Рабле . |
minasha_m |
07.05.2007, 14:45
Сообщение
#2
|
Знаток Группа: Пользователи Сообщений: 127 Регистрация: 28.04.2006 Пользователь №: 1,393 |
|
minasha_m |
25.06.2007, 15:30
Сообщение
#3
|
Знаток Группа: Пользователи Сообщений: 127 Регистрация: 28.04.2006 Пользователь №: 1,393 |
Важная информация по поводу Нурланы Абдуллаевой
К огромному сожалению, ситуация с немением руки оказалась гораздо критичнее, чем мы могли себе представить. Брата и сестру в конце прошлой недели привезли в РДКБ для обследования обоих и для выяснения причины немения конечностей девочки. С Джавидом все более или менее стабильно (в той степени, как это может быть с таким диагнозом), а вот с Нурланой все оказалось все очень и очень серьезно. На фоне первичного иммунодефицита развился и усилился туберкулезный процесс, что привело к разрушению шейного отдела позвоночника. Сейчас наблюдается тотальное разрушение (!!!!) верхне-шейного отдела позвоночника со смещением зуба 2-го шейного позвонка. Самая большая опасность в этом процессе даже не то, что Нурлана без корсета вообще уже не может держать голову, а то, что в любой момент этот самый зуб может сместиться в структуру головного мозга, что сразу приведет к летальному исходу, не дай Бог. Это все действительно очень серьезно. По этой самой причине у бедной девочки в последнее время и немела то одна, то другая рука - у нее ухудшалась и продолжает ухудшаться неврологическая симптоматика, в первую очередь отражающаяся на конечностях. Сейчас Нурлану в срочном порядке готовят к операции по спасению девочки по сути своей. Операция состоит из двух этапов. 1-й этап - операция будет проведена в РДКБ на днях. Заключается в том, что ей на верхне-шейный отдел позвоночника наложат т.н. аппарат галло-торокальной фиксации (прошу прощения, если я ошибаюсь в написании). Принцип примерно тот же, как и у известных аппаратов Иллизарова. Это в порядке неотложной помощи. 2-й этап - операция будет проведена через 2 месяца в питерском НИИ костно-суставного туберкулеза. Это единственная больница в стране, где проводятся подобные операции. Нурлане там должны будут провести т.н. заднюю кранео-вертебральную - или черепно-позвоночную - фиксацию. Стоимость обоих этапов 7700 евро. Или примерно 270 000 рублей. 1-й этап стоит 700 евро. Эту сумму взял на себя один из наших замечательных земляков.Остается 7000 евро. Друзья, мы все очень надеемся, что у нас получится помочь Нурлане. Мы же сможем за 2 месяца собрать необходимую сумму. Нурлане с конца прошлой недели вообще уже запретили двигаться. Она теперь все время только лежит. Вставать ей нельзя ни в коем случае. Надо,чтобы вы ее навестили по мере возможности.Я так поняла,что вы собираетесь в ближайшее время к Джавиду в РДКБ,может заодно навестите и Абдуллаевых,если это,конечно,разрешат? Дело в том,что ее будут пичкать атибиотиками все это время перед операцией, потому что с таким иммунодефицитом любая мало-мальски незначительная инфекция может во время операции привести к катастрофическим последствиям. Врачи не хотят рисковать. Итак,нам нужно собрать 7000 евро. |
Текстовая версия | Сейчас: 12.12.2011, 01:19 |