По просьбе Минашы публикую информацию об брате и сестре...Брат и сестра Абдуллаевы тоже находятся в РДКБ. Нурлане 14 лет, а Джавиду 8 лет. У обоих первичный иммунодефицит. У сестры диагноз был поставлен 4 года назад, а у Джавидика еще раньше. Болезнь у обоих вызвала торможение в физическом развитии, они оба выглядят гораздо младше. Хотя в умственном плане они не отстают от своих сверстников, разве что, конечно же, им пришлось отказаться от школы, потому что большую часть времени проводят в больнице.
Иммунодефицит ведет к общему ослаблению организма, т.к. иммунная система практически отсутствует. Как следствие, любая незначительная для здорового человека простуда может привести к очень тяжелым последствиям. Постоянные пневмонии у Нурланы привели к туберкулезу, с которым врачи сейчас борются. У Джавида хроническая пневмония привела к тому, что правое легкое серьезно уменьшилось в объеме и функционирует только на 30%. У Нурланы просели шейные позвонки, и она вынуждена постоянно носить корсет – шея практически не держит голову.
Иммунодефицит, как объяснила лечащий врач Абдуллаевых, можно лечить генной терапией, но в России пока это невозможно. Поэтому все, что можно сделать для этих ребятишек – стабилизировать их состояние поддерживающей терапией с помощью антибиотиков. Количество лекарств огромное и, как правило, все эти лекарства безумно дороги. Доктора в РДКБ определили объем препаратов примерно в 40 тыс рублей стоимостью для обоих ребятишек ежемесячно (примерно $1500).
Родители Нурланы и Джавида не работают, т.к. вынуждены проводить со своими детьми в больнице примерно 9-10 месяцев в году. Остальное время мама ухаживает за детьми дома, а отец находит временную подсобную работу на рынках Москвы. Постоянного заработка, к сожалению, у него из-за таких обстоятельств нет, всех средств хватает только на пропитание и съем квартиры в Москве. На лекарства денег катастрофически не хватает. К сожалению, РДКБ не может обеспечить детей полностью, и поэтому врачи просили опубликовать список лекарств. Возможно, у нас найдется возможность помочь им не деньгами, а лекарствами. На следующей неделе я постараюсь опубликовать банковские данные для переводов пожертвований для лечения Нурланы и Джавида Абдуллаевых. Если вы решите поддержать родителей хотя бы морально, им это тоже бы помогло. Маму зовут Метанет ханум – она говорит только по-азербайджански. Ее телефон в Москве +7-901-518-1596.

Спасибо огромное за ваше сочувствие и помощь.
Список самых необходимых лекарств:
- Гептрал
- Эссенциале
- Цеклор
- Ингарон
- Офлаксин
- Орунгал
- Таваник
- Бисептол
- Изонизаид
- Этамбутол
- Паск

Спасибо, Эльнура.
Папа детей открыл счет пока только рублевый.

Счет в рублях:

ИНН 7707083893
р/с 30301 810 5 3800 0603811
в Сбербанке России г. Москвы
БИК 044525225
КПП 774402001
к/с 30101 810 4 0000 0000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ
Банка России
УДО №7813/01545
Донского отделения СБ РФ
г. Москва
л.сч. №42307 810 4 3811 8152511
получатель Абдуллаев Вагиф Тельман оглы

Также,как уже писалось, важна помощь лекарствами, и, если есть возможность, помочь отцу с работой.
Конечно, было бы хорошо, чтобы кто-нибудь поговорил с мамой,выяснил, что им можно, как они вообще там, сфотографировал их, чтобы сделать статью.
И еще, ребята, дети давно не ходят в школу, поинтересуйтесь у них,какие книжки хотели бы они, при первой возможности,мы перешлем отсюда.
Спасибо всем заранее.

Кто он по профессии?

Я буду говорить откровенно! Если возможность вылечивания их? Какой процент?

Это неизлечимо, насколько я знаю.
А что, если процент невелик, и помогать не нужно?




Я постараюсь сегодня узнать.

А в чем смысл вашего вопроса?
если нет шанса,значит не помогать...
где мораль...

Ребята, я помню, что в случае с Джавидом очень помог вечер, проведенный КСАМом,когда собранные за билеты деньги были перечислены на счет мальчику.
Было бы здорово организовать аналогичное, например, приурочив это к Новруз байрамы, и собранные деньги распределить между Салахином и братом и сестрой Абдуллаевыми.
Кто имеет связь с ребятами из КСАМа, предложите им это.

Смысл его вопроса в том, что есть дети, помощь которым может спасти их жизнь. Не надо Тюрказада осуждать так вот однозначно, будем реалистами, какой бы жестокой эта реальность не была.


На Новруз будет мероприятие и ребята обязательно что-либо придумают. А сладости им можно будет нести?

<<Смысл его вопроса в том, что есть дети, помощь которым может спасти их жизнь. Не надо Тюрказада осуждать так вот однозначно, будем реалистами, какой бы жестокой эта реальность не была.>>

Эти дети нуждаются в помощи. Вот и вся реальность, а дальше - дело добровольное конечно.

Что касается вопроса еды, то есть телефон мамы детей, Мятанят ханум, +7-901-518-1596, я думаю, лучше всего у нее спросить.
Насчет профессии папы, сказали, что он - разнорабочий, т.е. ничего конкретного вроде бы нет, но опять же можно уточнить у Мятанят ханум.

Информация от лечащего врача: у Нурланы фурункул на лице, как следствие воспаления лимфоузлов. В обычной ситуации лечение должно было бы занять не больше недели или двух, а в связи с ее болезнью, скорее всего, врач думает, что может и на месяц лечение растянуться. И опять просила, чтобы если даже не деньгами, то хотя бы лекарствами помогли Абдуллаевым...

Мне должны на выходных прислать фотографии детей, и после дам статью в газету Эхо, реквизиты,дальше видно будет.

" Однажды один бедуин спросил у Пророка Мухаммада: "Мы просим у других [чтобы они читали нам] рукъя-заклинания , лечимся лекарствами, принимаем меры, предостерегаясь от чего-то опасного. Разве эти вещи могут защитить нас от того, что уже определено Аллахом?" Посланник Всевышнего ответил: "Эти действия и являются тем, что Им определено". "

Друзья давайте делать то, что в наших силах не отвлекаясь на то, кому мы сможем помочь, а кому нет.

Полностью с Вами согласна.

Даже если ребёнок обречен, в наших силах скрасить последние его дни, подарить ему свое тепло, улыбку, надежду на выздоровление... Как можно, помогая больным детям, ориентироваться на то, безнадежен его случай или нет?
Это ведь не бизнес проект чтобы "вкладывать деньги только в безпроигрышный вариант". Прошу понять мои слова правильно.

На все Воля Всевышнего...

Реквизиты счетов для пожертвований на лечение брата и сестры Абдуллаевых

Для переводов в рублях:
Банк: ОАО "Уралсиб"
Адрес: Россия, 119048, г. Москва, ул. Ефремова, д.8
Корреспондентский счет 30101810100000000787 в ОПЕРУ Московского ГТ России, г. Москва
БИК 044525787
ИНН 0274062111
ОКПО 32020814
КПП 775001001
Счет 40817810900200281850
Получатель: Абдуллаев Вагиф Тельман оглы

Для переводов в иностранной валюте:
Bank: URALSIB (OJSC "URALSIB")
Address: Efremova str., 8, Moscow, Russia, 119048
Telex: 412245 BOND RU
SWIFT BIC AVTBRUMM
USD Account: 42301840600200638290
for Abdullaev Vagif

Euro Account: 42301978800200638292
for Abdullaev Vagif

Минаша спасибо тебе большое)

Не за что.
А что-нибудь от КСАМ слышно?

Статус сборов средств на 09.04.2007.

На счетах, открытых для сбора пожертвований на лечение Нурланы и Джавида:

45 528 руб.
0 USD
0 euro.

Спасибо всем, кто помогает Абдуллаевым и не забывает о них.

Ребята,кто-нибудь заходил к брату и сестричке?

В газете "Эхо" вышла статья об Абдуллаевых.

http://www.echo-az.com/obshestvo01.shtml

Важная информация по поводу Нурланы Абдуллаевой

К огромному сожалению, ситуация с немением руки оказалась гораздо критичнее, чем мы могли себе представить. Брата и сестру в конце прошлой недели привезли в РДКБ для обследования обоих и для выяснения причины немения конечностей девочки. С Джавидом все более или менее стабильно (в той степени, как это может быть с таким диагнозом), а вот с Нурланой все оказалось все очень и очень серьезно.
На фоне первичного иммунодефицита развился и усилился туберкулезный процесс, что привело к разрушению шейного отдела позвоночника. Сейчас наблюдается тотальное разрушение (!!!!) верхне-шейного отдела позвоночника со смещением зуба 2-го шейного позвонка. Самая большая опасность в этом процессе даже не то, что Нурлана без корсета вообще уже не может держать голову, а то, что в любой момент этот самый зуб может сместиться в структуру головного мозга, что сразу приведет к летальному исходу, не дай Бог. Это все действительно очень серьезно. По этой самой причине у бедной девочки в последнее время и немела то одна, то другая рука - у нее ухудшалась и продолжает ухудшаться неврологическая симптоматика, в первую очередь отражающаяся на конечностях.
Сейчас Нурлану в срочном порядке готовят к операции по спасению девочки по сути своей. Операция состоит из двух этапов.
1-й этап - операция будет проведена в РДКБ на днях. Заключается в том, что ей на верхне-шейный отдел позвоночника наложат т.н. аппарат галло-торокальной фиксации (прошу прощения, если я ошибаюсь в написании). Принцип примерно тот же, как и у известных аппаратов Иллизарова. Это в порядке неотложной помощи.
2-й этап - операция будет проведена через 2 месяца в питерском НИИ костно-суставного туберкулеза. Это единственная больница в стране, где проводятся подобные операции. Нурлане там должны будут провести т.н. заднюю кранео-вертебральную - или черепно-позвоночную - фиксацию.
Стоимость обоих этапов 7700 евро. Или примерно 270 000 рублей. 1-й этап стоит 700 евро. Эту сумму взял на себя один из наших замечательных земляков.Остается 7000 евро.
Друзья, мы все очень надеемся, что у нас получится помочь Нурлане. Мы же сможем за 2 месяца собрать необходимую сумму.
Нурлане с конца прошлой недели вообще уже запретили двигаться. Она теперь все время только лежит. Вставать ей нельзя ни в коем случае. Надо,чтобы вы ее навестили по мере возможности.Я так поняла,что вы собираетесь в ближайшее время к Джавиду в РДКБ,может заодно навестите и Абдуллаевых,если это,конечно,разрешат? Дело в том,что ее будут пичкать атибиотиками все это время перед операцией, потому что с таким иммунодефицитом любая мало-мальски незначительная инфекция может во время операции привести к катастрофическим последствиям. Врачи не хотят рисковать.
Итак,нам нужно собрать 7000 евро.

1-я операция прошла успешно!!!! Нурлана уже в общей палате. уже смогла походить самостоятельно и сидеть самостоятельно. Как сказала лечащая врач, питерские хирурги такими результатами сразу после операции были ошеломлены. Обычно, должно пройти пару дней,а тут сразу. Нурлане удлинили шею на 6 см. , как это может быть,не знаю,но это по словам врача. Как она сказала, эта конструкция выглядит не совсем эстетически привлекательной, а скорее даже устрашающей, но зато она позволяет Нурлане держать голову. Обещала сделать фотографию и передать вместе с документами по 2-й операции.
А теперь по поводу 2-й операции
Они приняли решение перенести ее на 20-е числа августа. То есть до октября ждать опасно, потому что во время вчерашней операции врачи поняли, что надо 2-й этап провести как можно скорее. они сказали, что категорически не могут так рисковать и ждать, потому что до октября положительные результаты вчерашней операции могут сойти на нет.
Выяснилась дополнительная информация касательно стоимости операции. Первая часть была оплачена нашим земляком, но только сейчас врач сказала, что эта была стоимость только самого аппарата, который накладывают Нурлане на шею. В принципе, этого было бы достаточно, но Елизавета Всеволодовна сказала, что нужно отблагодарить бригаду хирургов, которые приехали из Питера и оплатить их дорогу и билеты. Получается, что эта стоимость удваивается. Нужно еще дополнительно 42 тыс рублей (30 тыс на "спасибо" + 12 500 на гостиницу и билеты). Лала спросила у врача, как РДКБ участвует в этой операции. Она сказала, что РДКБ финансово не участвует вообще.
Поэтому папа Нурланы берет оставшиеся на счету 20 446 руб. И нужно будет еще найти и добавить. Это те же самые врачи, которые будут потом оперировать Нурлану повторно в августе.
Ребята,очень прошу,кто чем может организуйтесь,чтобы помочь.Если бы можно было какую-ниубдь акцию провести и собрать таким образом деньги,хоть что-то,это была бы уже большая помощь.
Спасибо всем!

К счастью, стоимость операции меньше, чем заявлялось ранее, а именно 197400 рублей, что делает примерно 5600-5700 евро.
Теперь по поводу статуса по деньгам.
В прошлый раз, когда я писала о возможном снятии всех денег со счета, потом, подумав, Лала с папой Нурланы решили , что дадут, сколько могли собрать на тот момент по срочному звонку, а деньги со счета трогать не будут. Мол, все, что собрали, то и отдаем. К счастью, никто не возмутился со стороны врачей меньшей суммой, чем просила лечащая врач (было бы странно, с другой стороны, если бы они возмутились), поэтому мы исходим из того, что на счету у нас уже есть:

рубли - 20 446
евро - 0
доллары - 0

Ребята,у нас есть полтора месяца,чтобы собрать нужную сумму. Я понимаю,что сейчас многие уезжают в Баку,но все же,если есть хоть какая-то возможность помочь или просто навестить детей,пожалуйста, сделайте это.
Вот так сейчас выглядит Нурлана,после первой операции.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Нурлане 15 августа были переведены деньги от семьи Гейдара Бабаева, который пожертвовал 6000 евро девочке на операцию.Естественно, все сборы после поступления этой суммы, были остановлены.
28 августа операция благополучно завершилась, длилась 6,5 часов.По оценкам хирургов, операция удачная, но все равно они пока не могут сказать окончательно про результаты.
Родители пока держат ее дома. Они на постоянной связи с РДКБ. Скоро должны привезти ее в больницу. Но при этом Нурлана сама ходит, корсет на шее, похожий на тот, который у нее был раньше. Говорят, что хотя бы месяца 2 будут держать на шее.
Вот такие новости.